Hoy es el día de las Enfermedades Neuromusculares

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Hoy se celebra el primer Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Desde esta farmacia nos gustaría también contribuir a difundir, sensibilizar y facilitar información sobre la realidad y las necesidades específicas de quienes padecen este tipo de enfermedades.

Las enfermedades neurmusculares (ENM) son un conjunto de enfermedades que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. La característica más importante de estas enfermedades es la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. En general, los pacientes mantienen un nivel cognitivo y una capacidad intelectual conservados. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida.

Nombres como ELA, polineuropatía, miastenia o distrofia muscular son para muchos, palabras de significado desconocido y lejano pero suponen para las familias de quienes las padecen, una batalla diaria para poder estudiar, para poder trabajar, para sobrevivir.

Las ENM son enfermedades raras, poco conocidas y muy diversas, estas características hacen disminuir el interés de los grandes laboratorios y gobiernos por financiar líneas de investigación sobre estas enfermedades. Aunque se ha avanzado mucho en su conocimiento la mayoría de ellas no tienen tratamiento etiológico y además son pocos los profesionales especializados en ellas debido a la falta de fondos para financiar su formación y la invisibilidad de estas enfermedades para el sistema sanitario.

Son enfermedades crónicas y de naturaleza progresiva, lo que provoca que los afectados vean disminuida su capacidad funcional y con ello, su autonomía personal para realizar las actividades cotidianas. Todo ello obliga a estos pacientes a utilizar ayudas ortoprotésicas (bastones, silla de ruedas, corsés …) y la necesidad de una tercera persona en tareas de asistencia personal para las actividades más cotidianas (comer, vestir, aseo).

En la actualidad, una de las pocas ayudas disponibles son los tratamientos de rehabilitación que mejoran el estado de salud general y previenen complicaciones.

La esperanza de vida varía según la enfermedad y la severidad de la misma. La causa más frecuente de muerte en estos pacientes son los problemas cardíacos y respiratorios producidos por el deterioro muscular. Sin embargo, a pesar de este panorama desolador, España dispone de una estrategia nacional de lucha contra todas las enfermedades conocidas como enfermedades raras y en las que se incluyen las ENM. El año 2013 fue  declarado como el Año Español de las Enfermedades Raras. Se trata de una iniciativa que tiene como objetivo “acercar  a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios e industria”. Esta iniciativa ha sido gracias al trabajo y sinergia de diferentes instituciones. Concretamente, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación Isabel Gemio.

Es con el esfuerzo de todos, evitando el despilfarro en cosas innecesarias que comprometen nuestro futuro, redoblando el esfuerzo para mantener las líneas de investigación y los investigadores que las hacen posibles, evitando la duplicidad de los proyectos y estrechando la colaboración internacional, como podremos seguir contribuyendo a encontrar soluciones a estas enfermedades.

Fuentes: ASEM Aragón

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

Adolfo López de Munain (Ágora Blog)